Miután a háromgyermekes édesanya, Kovács-Gál Dóra hónapokon át hiába próbált gyermekpszichiátriai ellátást, terápiát és szakmai segítséget találni autista kisfiának, úgy döntött, nyilvánosan is beszél a családjuk helyzetéről. Nyílt levelet írt Dr. Hegedűs Zsolt, egészségügyi miniszter, Dr. Kátai-Németh Vilmos, szociális és családügyi miniszter, valamint Lannert Judit, oktatási és gyermekügyi miniszter számára, mert úgy látja, az autizmusban érintett családok mindennapi nehézségei továbbra sem kapnak valódi figyelmet.
Dóra évek óta próbálja megtalálni azt a szakmai segítséget, amelyre autista kisfiának szüksége lenne, miközben újra és újra ugyanazzal szembesül: hosszú várólisták, túlterhelt szakemberek, elérhetetlen terápiák miatt élhetetlenné válnak a mindennapok, miközben a jövő is egyre kiszámíthatatlanabbá válik számukra.
A család életét mára teljesen átírta az ellátórendszer hiánya, ezért döntött úgy, hogy saját történetén keresztül hívja fel a figyelmet a problémára.
Az interjúban őszintén beszél arról, hogyan változtatta meg az életüket a diagnózis, milyen következményekkel járt, hogy fel kellett adnia a munkáját, és miért tartja elengedhetetlennek egy országos autizmusstratégia kidolgozását. Azt reméli, hogy a nyílt levél nemcsak az ő családjuk helyzetére irányítja rá a figyelmet, hanem párbeszédet indít el azokról a rendszerszintű hiányosságokról is, amelyek ma több ezer autizmusban érintett család mindennapjait nehezítik meg.
Mi vezetett odáig, hogy útjára indítottad a petíciót és a nyílt levelet? Mi volt az a pont, amikor azt érezted, hogy meg kell szólalnod, valamit tenned kell?
Nálam most telt be igazán a pohár. Igazából most jutottam el oda, hogy már nem tudom tovább csendben nézni, ami velünk történik.
Nálunk a legnagyobb problémát jelenleg az jelenti, hogy gyakorlatilag elérhetetlenné vált a gyermekpszichiátriai ellátás. Az az orvos, aki korábban kezelte a fiamat, elment. Maradt egy főorvos és még egy másik szakorvos, de hozzájuk szinte lehetetlen bekerülni. Néha úgy érzem, hamarabb jutnék be az angol királynőhöz, mint hozzájuk.
Közben elkezdtük a gyógyszeres kezelést is, mert a kisfiam autizmus mellett ADHD-val is él. A jelenlegi gyógyszer azonban kifejezetten rosszul hat rá. A dühkitörései sokkal hevesebbek lettek, a helyzet egyre nehezebb.
Két testvére is van. Olyan időszakok is előfordultak, amikor a testvéreket inkább elküldtük a nagyszülőkhöz vagy rokonokhoz a nyári szünetben, csak azért, hogy ezt az egészet ne kelljen nap mint nap végignézniük. Év közben is rengeteget alkalmazkodnak hozzá és a helyzethez, legalább a szünet jelenthetne számukra egy kis nyugalmat.
Amikor segítséget kérek, mindig ugyanazt a választ kapom.
"Majd továbbítjuk a főorvosnak."
"Majd visszahívjuk."
Csakhogy ezek a telefonok soha nem érkeznek meg. Hónapok óta ugyanazt a kört futom. Próbáltam Budapesten is magánorvosokat keresni. A gyógypedagógus, akinél a gyermekem pár alkalommal járt fejlesztésen, a DSZIT-terápia, a víziterápia és a zeneterápia is kizárólag fizetős lehetőség volt. Az állami ellátásban a speciális iskola és az időnként elérhető gyermekpszichiátria mellett nem kaptunk rendszeres terápiás segítséget. Mindenkit megkerestem, akit csak ajánlottak. Mindenhol ugyanaz a helyzet fogadott: teljes telítettség, hosszú várólista vagy egyszerűen válasz sem érkezett.
Őszintén szólva néha azt is érzem, hogy amikor részletesen leírom a fiam állapotát – hogy nála az agresszív kitörések jelentik az egyik legnagyobb nehézséget –, sok szakember inkább visszalép. Ezt persze senki nem mondja ki, és lehet, hogy tévedek, de szülőként ezt érzékelem.
Pedig minden autista gyermek más. Aki kívülről ugyanazt a diagnózist látja a papíron, könnyen azt gondolhatja, hogy minden eset hasonló. A valóságban azonban óriási különbségek vannak.
Kaptatok terápiás lehetőséget az állami ellátórendszerben a diagnózist követően?
A fiam speciális iskolába jár. Ott autizmus-specifikus fejlesztéseket és logopédiai ellátást kap, ami nagyon fontos. Az iskola a lehetőségeihez mérten sokat tesz érte. De ezen kívül gyakorlatilag semmilyen rendszeres terápiás segítségünk nincs.
Magánúton jutottunk el egy DSZIT-felmérésre (a Dinamikus Szenzoros Integrációs Terápia egy gyermekközpontú mozgás- és idegrendszeri fejlesztés, amely a szabad játékra épít – a szerk.), ahol a terapeuta elmondta, ő már túl idős ahhoz, hogy egy ennyire intenzív mozgásigényű, kiszámíthatatlan helyzeteket igénylő terápiát vállaljon, ezért a fiam állapota miatt nem tudja vállalni a felelősséget.
Próbálkoztunk egy speciális vízi terápiával is. Felkutattam azt a szakembert, aki a környéken ezzel foglalkozik. Beszéltem vele telefonon, e-mailt írtam neki. Azt mondta, évek óta próbálja megszervezni a foglalkozásokat, de nincs megfelelő medence, és a szükséges engedélyeket sem kapja meg. Azt ígérte, jelentkezik, ha változik valami. Azóta sem keresett.
Elkezdtünk zeneterápiára is járni Veszprémbe. A fiam néhány alkalmon részt vett, aztán egyszer csak megszakadt az egész. A terapeuta elérhetetlenné vált. Kerestem telefonon, írtam e-mailt, de egyszerűen eltűnt. Egy idő után az ember elfárad. Nem azért, mert feladja a gyermekéért folytatott küzdelmet, hanem mert minden egyes ajtón ugyanaz a felirat fogadja: nincs hely.
Most már ott tartok, hogy neves budapesti szakembereknek írok e-maileket. Leírom a gyermekem állapotát, megkérdezem, tudnak-e fogadni bennünket. Sokszor még választ sem kapok. És közben azt érzem, hogy teljesen magunkra maradtunk.
A diagnózis után kaptatok bármilyen rendszeres terápiát vagy szakmai utánkövetést? Olyan segítséget, amely valóban végigkíséri a családot?
Ez az, amit nagyon hiányolok. Nyolcvan éve kutatják az autizmust, mégis azt érzem, hogy szülőként teljesen magamra maradtam.
Persze tudom, hogy a tudomány rengeteget fejlődött. Halljuk, hogy genetikai tényezők, környezeti hatások együttese, idegrendszeri eltérések. Ezek fontos eredmények, de amikor este otthon állsz egy kontrollját elvesztő gyermek mellett, ezek az információk nem segítenek megoldani a helyzetet.
Azt érzem, hogy a szülőkre bíznak egy olyan feladatot, amelyet még a szakemberek sem tudnak minden esetben biztos válaszokkal kezelni. Az autizmus spektrum. Minden gyermek más. Minden család más.
Én laikus szülőként próbálom menedzselni egy autista gyermek életét úgy, hogy közben még két neurotipikus gyermekem is van. Arra kell figyelnem, hogy a két testvér lelkileg is épségben maradjon, közben a fiam is megkapja azt a segítséget, amire szüksége lenne, és valahogy mi, szülők is bírjuk ezt az egészet. Ez óriási felelősség. És közben szinte semmilyen kapaszkodót nem kapunk.
Az állami rendszerben nincs olyan szakember, aki hosszú távon végigkísérné a családot. A magánellátás túlterhelt. Mire eljutnék valakihez, vagy nincs hely, vagy hónapokat kellene várni.
Most már ott tartok, hogy én próbálok utánanézni a gyógyszereknek is. Olvasom a szakirodalmat, szülői csoportokat keresek, próbálom megérteni, milyen lehetőségek léteznek. Az ADHD-gyógyszer például egyértelműen rontott a fiam állapotán. Sokkal erősebbek lettek a dühkitörései, és egyre inkább azt érzem, hogy nem biztos, hogy ez az egyetlen irány, amerre el kellene indulnunk.
Közben az osztályfőnöke is felvetette, hogy elképzelhető, hogy a fiamnál a PDA – vagyis a kóros elváráskerülés – is jelen van az autizmuson belül. Ma már ott tartunk, hogy sokszor meg sem tudok szólalni mellette.
Ha meglát engem vagy az édesapját, már attól feszültté válik. Sokszor elküld bennünket a szobából. Mintha már pusztán a jelenlétünk is azt jelentené számára, hogy valamit kérni fogunk tőle, valamilyen elvárás következik. Pedig sokszor csak rá szeretnék mosolyogni. Vagy megkérdezni, hogy hogy van.
Hogyan látod ma a kisfiad állapotát?
Ez az egyik legnehezebb kérdés. Kilencéves, és még mindig nagyon nehéz pontosan meghatározni, hogyan működik. A Vadaskertben sem tudtak nála egyértelmű IQ-vizsgálatot készíteni. Több helyen is azt mondták, hogy úgy érzik, ép értelmű gyermek, és én is ezt látom rajta. Nagyon okos. Rengeteget beszél. Mégis teljesen másképp működik a kommunikációja.
Elkezdek neki mondani valamit, és ő egy egészen más témáról kezd beszélni. Olyan, mintha a két beszélgetés párhuzamosan futna egymás mellett. Mostanában ráadásul ismét bezárkózott. Egyre inkább visszahúzódik a saját világába, és úgy érzem, egyre kevésbé férek hozzá.
Korábban is voltak nehéz időszakai, de most különösen azt érzem, hogy elveszítem vele a kapcsolatot. Nem tudok leülni vele játszani. Nem tudok vele közös programot szervezni. Egyszerűen nem engedi közel magához az embert.
A gyógyszer ráadásul olyan rögeszméket is felerősített nála, amelyek korábban sokkal enyhébbek voltak. Volt egy rajzfilm, amelyben szerepelt egy hátizsák. Onnantól kezdve hónapokon keresztül kizárólag ezzel foglalkozott. Reggeltől estig ugyanaz a téma tért vissza. Mintha képtelen volt letenni ezt a gondolatot.
Kívülről ezt sokan egyszerű gyermeki érdeklődésnek látják. Belülről viszont ez azt jelenti, hogy az egész család hónapokon át ugyanabban a történetben él. És ebből egyszerűen nincs kikapcsoló gomb.
Mennyire határozza meg a mindennapjaitokat a kisfiad állapota? A munkátokat, a megélhetéseteket?
Teljesen átírta az életünket. Harminckilenc éves vagyok. Huszonegy éves korom óta ugyanannál a multinacionális cégnél dolgoztam logisztikusként. A gyermekeim születése után visszamentem dolgozni, és sokáig próbáltam összeegyeztetni a munkát a családi életünkkel.
Volt egy időszak, amikor a kisfiam már kinőtte a bölcsődét, de óvodába még nem vették fel, mert nem volt számára megfelelő intézmény. A bölcsődéből decemberben el kellett jönnünk, a speciális iskolába pedig csak a következő szeptemberben kerülhetett be, akkor egy speciális óvoda lett a megoldás.
Az a kilenc hónap gyakorlatilag megoldhatatlan volt. A férjemmel mindketten teljes munkaidőben dolgoztunk, ráadásul home office-ban. Nyáron mindhárom gyerek otthon volt velünk. Nekem folyamatos online megbeszéléseim voltak külföldi partnerekkel, határidők, sürgős feladatok, miközben mellettem sokszor éppen dührohamot kapott a kisfiam.
Volt, hogy fülhallgatóval a fejemen próbáltam egy másik szobába menekülni egy online meeting miatt, miközben a háttérben visított a gyermekem. Ezt hosszú távon egyszerűen nem lehet bírni. Közben ott volt a másik két gyermekem is. Nem akartam, hogy egész nap a televízió vagy a tablet előtt üljenek csak azért, mert én dolgozom. Szerettem volna velük is foglalkozni, de egyszerűen fizikailag lehetetlen volt mindenhol jelen lenni.
Úgy éreztem, lassan teljesen felőrlődöm. Végül otthagytam a munkahelyemet. Találtam egy négyórás állást, mert azt gondoltam, talán az működhet. Nem működött. Mert kiszámíthatatlanná vált az életünk. Bármikor történhet valami, ami miatt azonnal mennem kell. Volt például egy egészen apró esemény, ami kívülről teljesen jelentéktelennek tűnik. Leesett a hó. A kisfiam rendszeresen megfogta a havat, játszott vele, evett belőle. Egy idő után szóltam neki, hogy ezt inkább hagyjuk, mert ott jár a kutyánk is, nem látjuk, hová piszkít. Akkor semmi különös nem történt. Egy hét múlva azonban valami átbillent benne.
Teljesen ráfókuszált a baktériumokra. Annyira félt tőlük, hogy öklendezni kezdett, nem volt hajlandó enni, és egy teljes napra gyakorlatilag megszűnt beszélni.
Az iskolából telefonáltak, hogy menjek érte. Bement, lefeküdt a földre, és nem kommunikált senkivel. Azonnal vissza kellett mennünk a gyermekpszichiátriára. Utána napokig otthon kellett vele maradnom, hogy valahogy sikerüljön kihoznunk őt ebből az állapotból.
Ilyenkor nem lehet azt mondani egy munkahelyen, hogy "majd holnap bepótolom". Egy munkáltató sem tud úgy tervezni, hogy bármelyik reggel telefonálhatnak az iskolából vagy az óvodából, és nekem azonnal indulnom kell.
És persze mindig megoldjuk. Csakhogy ezek a megoldások egy idő után a munkám rovására mentek.
Ma már GYOD-on vagyok a legkisebb gyermekünkkel, és gyakorlatilag nem tudok visszamenni dolgozni. Pedig korábban stabil egzisztenciám volt. Váltani szerettem volna, de végül már erre sem maradt lehetőségem.
Mennyiben érintett ez a folyamat a megélhetéseteket?
Pontosan. Ilyenkor nemcsak egy fizetés esik ki. Elveszíted mindazt, amit addig építettél. És közben minden energiád arra megy el, hogy egyik napról a másikra működőképes maradjon a család.Szerintem erről nagyon keveset beszélünk. Amikor autizmusról van szó, általában a gyermekre figyelünk. Pedig közben egy egész család élete szerveződik át köré. Olyan folyamat, amelynek nincs vége.
Mi a célod a nyílt levéllel és a petícióval?
Szeretném elérni, hogy szakmai csoportok bevonásával készüljön olyan autizmus stratégia, amely garantálja az autizmusban érintett emberek valódi ellátását. Az nem megoldás, hogy szülők maguk építenek az autizmusban érintett gyermekeik számára nappali intézményt, mert ma nem létezik bentlakásos ellátás sem.
Amikor a gyerekem befejezi az iskolát, azután mi következik? Nincs rászabott állami ellátás, amelyben biztonságba helyezhetjük őt, és mi is tudunk magunkról gondoskodni. A maradék szociális kapcsolódása is megszűnik majd, teljesen kiesik a társadalmi körforgásból, a testvérei kirepülnek. Nincs nagyon lehetőség hasonló emberek közé hordani, ahol rendszeresen lenne felnőtteknek szóló foglalkozás. Marad az otthonlét, a társadalmi elszigetelődés, és az a bizonytalanság, hogy mi lesz vele akkor, amikor mi, a szülei már nem tudunk róla gondoskodni.
Engem bosszant, amikor az autizmus rózsaszín felhőben vagy buborékban láttatják. Az autizmusban érintettségnek teljesen különbözőek a megjelenései, és ha létezne egy olyan kezelés, amely az állapotával együttjáró agressziót és kontrollvesztést megszüntetné, biztosan élnénk vele, mert ezek nehezítik meg leginkább a mindennapjainkat.
A fiam személyiségén semmiért nem változtatnék. Különleges, szerethető kisfiú. De az autizmus nem csodabogárság, hanem olyan béklyó az állami ellátás híján, amely mára több ezer család életét nehezíti el.
Megértem a neurotípusos gyermekek szüleit, mert ha én lennék a helyükben, ugyanígy félteném a saját gyerekek a neurodivergens gyerekektől. Csak nem nekünk szülőknek kell egymásnak esnünk, és féltenünk a gyermekeinket egy olyan helyzetben, amelyért egyikünk sem felelős.
Tudod, az is zavar, hogy a napi szintű politikai diskurzusban még mindig a választások előtti időszaknál tartunk. Mert szó esik mindenről, jogos számonkérésről, egymás felkérdezéséről, de arról, hogy például az autizmusban érintett családoknak milyen terheik vannak, arról nem beszél senki, csak megy az egymásra mutogatás, és ez már nagyon unalmas. Túl vagyunk a választásokon, és jó lenne, ha legalább diskurzus szintjén a fontos dolgokról is szó esne végre.
Van egy TikTok-oldalam, ahol bár most nem készítettem tartalmakat, hiszen a nyári szünet számunkra is óriási kihívás, de célom olyan őszinteséggel beszélni az autizmusról, amely nem klisék mentén szemlélteti az autizmust, hanem összefüggéseket mutat be. A gyermekem közreműködése nélkül, de őszintén, az autizmust a maga valójában mutatom be.
Szerkesztőségi felhívás
Ha fontosnak tartja, hogy az autizmusban érintett gyermekeket nevelő családok valódi, kiszámítható ellátást kapjanak, a petíció aláírásával Ön is támogathatja a kezdeményezést.
A „Nyílt levél az autizmussal élő gyermekeket nevelő családok helyzetéről” című petíció itt érhető el:
https://szabad.ahang.hu/petitions/nyilt-level-az-autizmussal-elo-gyermekeket-nevelo-csaladok-helyzeterol
Amennyiben egyetért a benne megfogalmazott célokkal, kérjük, írja alá a petíciót, és ossza meg ismerőseivel is. Minél több érintett és támogató csatlakozik, annál nagyobb esély nyílik arra, hogy az autizmusban érintett családok mindennapi nehézségei érdemi szakmai és társadalmi figyelmet kapjanak.
From breaking news to thought-provoking opinion pieces, our newsletter keeps you informed.
