Amikor Magyarországon elhangzik az a szó, hogy autizmus, a legtöbb ember szeme előtt azonnal felsejlik egy ikonikus kép: Dustin Hoffman kék öltönyben, amint másodpercek alatt megszámolja a földre szórt gyufaszálakat, vagy fejből idézi a telefonkönyvet. Az 1988-as Esőember (Rain Man) vitathatatlanul mérföldkő volt. Ablakot nyitott egy addig teljesen láthatatlan világra, és családok ezreinek adott reményt, hogy a társadalom végre tudomást vesz róluk.
Van azonban egy súlyos, feszítő ellentmondás a film örökségében: a történet, amely közelebb hozta az autizmust a világhoz, egyúttal egy olyan hamis, elérhetetlen ideált teremtett, amely mind a mai napig megnyomorítja a hétköznapi elfogadást.
A film forgatókönyvírója, Barry Morrow 1984-ben találkozott egy elképesztő férfival, Kim Peekkel. Peek zsenialitása lenyűgöző volt: élete során több mint 12 000 könyvet olvasott el, ráadásul úgy, hogy a bal szemével a bal oldalt, a jobb szemével a jobb oldalt olvasta – egyszerre, alig néhány másodperc alatt. Tartalmukat szó szerint megjegyezte. Térképeket, komplett komolyzenei műveket, történelmi dátumokat és évtizedek sporteredményeit őrizte a fejében. Dustin Hoffman hosszú időt töltött vele, hogy lemásolja a mozdulatait, a beszédét, a tartását.
A popkultúra itt követte el az első, máig ható tárgyi tévedését. Kim Peeket ugyanis élete nagy részében tévesen diagnosztizálták.
A későbbi, modern MRI-vizsgálatok és neurológiai kutatások egyértelműen bebizonyították, hogy Kim Peek nem volt autista. Egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel, FG-szindrómával született, és az agyából teljesen hiányzott a kérgestest (corpus callosum), amely a két agyféltekét köti össze. Ez a strukturális eltérés tette lehetővé a gigantikus memóriát, amit a tudomány savant-szindrómának nevez.
Bár a savant-szindróma (a zseniális szigetszerű képességek jelenléte) valóban gyakrabban fordul elő autizmusban, a kettő nem ugyanaz. Kim Peek egy nem-autista savant volt. A film készítői azonban a karaktert, Raymond Babbittot már szándékosan és egyértelműen autistaként ábrázolták, összemosva a két teljesen különálló állapotot.
Ez a hollywoodi ollózás vezetett oda, hogy az autizmust a mai napig a „rejtett zsenialitás” romantikus ködébe burkoljuk. A valóságban azonban a savant-szindróma az autizmussal élő embereknek mindössze körülbelül a 10%-át érinti. A többi 90% nem tud kártyalapokat számolni Las Vegasban, és nem rajzolja le fejből New York panorámáját.
Amikor egy magyar édesanya vagy édesapa ma kimondja az iskolában, a játszótéren vagy az orvosi rendelőben, hogy a gyermeke autista, szinte menetrendszerűen érkezik a jóindulatúnak szánt, mégis végtelenül fájdalmas reakció: „Ó, akkor biztos nagyon okos matematikából!” vagy „És ő miben zseni?”
Mögötte ott lapul a kimondatlan elvárás, miszerint az autizmust, a másságot, a társadalmi nehézségeket valamilyen „szupererővel” kell megváltani, igazolni vagy kompenzálni. Ha a gyermek nem zseni, akkor a környezet csalódottan vagy értetlenül fordul el. Mintha a puszta létezése, a saját, csendes küzdelme nem lenne elég ahhoz, hogy elfogadják.
Miközben a világ a zseniális memórián álmélkodott, a film – érthető módon – keveset mutatott meg abból a mindennapi, nyers valóságból, amivel az érintett családok huszonnégy órában harcolnak.
Az autizmus nem egyenlő a csodás képességekkel. Az autizmus a legtöbbször: húsbavágó érzékszervi túlterhelődés, ahol egy neonfény zúgása vagy egy pláza zaja fizikai fájdalmat okoz, kínzó szorongás a kiszámíthatatlanságtól, a kommunikáció fala, amikor egy gyermek nem tudja elmondani, hogyan fáj a feje és valódi társas magány és vágyódás a kapcsolódásra egy olyan világban, amelynek a szabályait az autista idegrendszer nem képes ösztönösen leolvasni.
Kim Peek, a zseni, aki fejből tudta Amerika összes autópályájának számát, a valóságban felnőttként sem tudta önállóan begombolni a saját ingét, és élete végéig teljes ellátásra, édesapja, Fran Peek állandó segítségére szorult. Erről a kiszolgáltatottságról azonban hajlamosak vagyunk elfeledkezni a csillogó hollywoodi történetek láttán.
Az autizmus nem egy jól körülhatárolható állapot, hanem egy rendkívül széles spektrum. Ahogy a szakemberek és az érintettek gyakran mondják: „Ha ismersz egy autista embert, akkor pontosan egy autista embert ismersz.” Van közöttük egyetemi professzor, aki képtelen szemkontaktust tartani, és van közöttük olyan nonverbális (nem beszélő) fiatal, aki egy tableten keresztül ír gyönyörű, mély verseket. Van, aki önálló életet él, családot alapít, és van, aki élete végéig egy támogató otthon biztonságára utalt. Nincs egyetlen sablon, nincs egyetlen „Esőember-recept”.
Közel negyven év telt el a film bemutatása óta. Felnőtt egy generáció, a tudomány és a társadalom pedig mérföldekkel jár előrébb, mint 1988-ban. Ideje lenne végre levennünk az Esőember szemüvegét.
Mert amíg az autista emberektől zsenialitást várunk el ahhoz, hogy értékesnek tekintsük őket, addig valójában nem őket látjuk – hanem egy fikciós karaktert. A valódi emberek, a köztünk élő gyermekek és felnőttek ennél sokkal összetettebbek, sebezhetőbbek és sokszínűbbek. És legfőképpen: nem szupererőre, hanem egyszerű, emberi megértésre és valódi jelenlétre van szükségük.
From breaking news to thought-provoking opinion pieces, our newsletter keeps you informed.
